Про детей с синдромом Дауна и 8 языков

Очень прошу, не поленитесь и прочитайте. А там сами решите, что с этими материалами делать.

Моя подруга Инга стала, наконец, писать много и часто про Иришку свою особенную (если кто еще не в курсе, особенными называют детей, которым поставили диагноз типа синдром Дауна, ДЦП и тп). и про то, что ОНА, Инга, думает про особенных детей и возможности их развития и инструментарий для этих возможностей. И про Домана.

Я вот искренне думаю, что Инга Домана переплюнет. Ну в том смысле, что свою систему в итоге выработает.
Но даже это не суть.

А суть, почему лично я Ингу прошу писать много и популярно - потому что на сегодняшний день дети с диагнозами - это страх. Мама, нося под сердцем ребеночка, хоть раз да подумает - а что если родится Даун?.. испугается этой мысли, отгонит ее и.. даст Бог, родит здорового. вот написала "даст Бог", а сама подумала, так ведь и особенных Бог дает! и кому-то (как вот Инге) и везет ОСОБЕННО. Это сейчас она по 800 м в день ползает и маски на ребенка голову надевает, чтобы дышала, а через лет 15... промолчу, что будет, но статейку эту мою вы запомните)))

Ну ладно, вернемся к мамам.

Что происходит с мамой, папой и прочими родственниками, когда им в роддоме ставят диагноз (это кстати первая и КАТАСТРОФИЧЕСКАЯ ПО МАСШТАБАМ ошибка в данной ситуации - роды в роддоме). у мамы и у прочих родственников мир рушится. Вместо ожидаемого счастливого материнства, мама получает крест. Да такой, что пойди подними. нереально поднять многим - и отдают крест этот государству. А те, кто принимают и несут, великий им поклон, это действительно немногие и очень сильные люди, те, кто не отказался. Но при этом это именно КРЕСТ. это НОША. это тяжело, больно, страшно.
А еще это НЕПОНЯТНО. Что с этим делать непонятно. Что ВООБЩЕ МОЖНО сделать - совершенно непонятно. и первое время (продолжительное) такие родители мало спят, мало отдыхают и много думают. И не чувствуют, к сожалению. Потому что если бы чувствовали, рожали бы дома, обливали холодной водой, проныривали и тп. Если бы сердцем чувствовали и доверяли. А лекарствам ни одно сердце не доверит в такой ситуации... Если его услышать, сердце это.

Вот поэтому я буду распространять эти материалы. Потому что если хоть одна мать ребенка, которому только поставили диагноз, ВСПОМНИТ про Ингу и про ее опыт и НЕ СТАНЕТ давать лекарства, а СТАНЕТ развивать ребенка, так скажем, альтернативно, то я себе памятник поставлю сама))). Инге может тоже поставлю, все же она это сделала, но я себе поставлю в первую очередь, чтобы потом во всеобщей суматохе про себя-то не забыть)))

Понимаете о чем я? Люди, прошу вас, распространяйте эти статьи, чтобы на самом РАННЕМ этапе у родителей уже была эта информация и был ВЫБОР. Между стандартным сегодняшним медицинским путем и альтернативным. И чтобы была надежда и чтобы ВЕРА была, что это возможно и что, более того, это ТАК. Рожаешь дома, проныриваешь, на пол лицом ребеночка кладешь (ну и там массу всего еще делаешь) - и пойдет он в школу как миленький. Лично я своих не-особенных в школу не хочу, но этот со своими 8 языками пойдет и всех там всему научит. Но первые годы надо попахать. Крест отложить и пахать...
И, ради Бога, простите, если кого задеваю-обижаю.. я не для того. я для тех кому еще ПРЕДСТОИТ с этим столкнуться.

Originally posted by antysk.livejournal.com/12428.html
начало сказания тут antysk.livejournal.com/10936.html
продолжение antysk.livejournal.com/11219.html
antysk.livejournal.com/12275.html

И вот еще сегодняшняя статья Инги по поводу медикаментов и развития.

Со свойственной мне скромностью замечу, что вообще-то этот принцип я сама себе изобрела, еще за год до знакомства с доман-системой. Другими словами только сформулировала. По поводу элькара, если кто знает такой препарат. Ребенок мой родился мелкий-премелкий, и дальше жил такой же мелкий-премелкий, совсем по чуть-чуть набирая… И помимо разгоняющих препаратов (с которыми у меня были свои особые счеты) нам назначали элькар, мол страсть какой нам будет полезный, улучшает снабжение мозга кислородом и повышает аппетит, ребеночек перестанет быть таким худым (простите меня доктора, если я сильно лексически упростила заявляемое действие препарата, но по сути ведь все правда?).

Вот это был такой серьезный момент, когда я заартачилась, задумалась и сформулировала доктору встречный вопрос:



- А когда мы выпьем элькара и даже вдруг потолстеем – мы что сядем??

Сядем – это у нас цель тогда такая была, чтобы сел ребеночек, не всегда же мы задумывались о втором высшем образовании... тогда хотелось чтобы сел. Она мне так уклончиво:

- Ну, хотя бы ей легче будет, попа хотя бы будет, а так – на что у вас садиться?

Ну, я уже доктора щемить в угол не стала, что она мне может пообещать?.. Но сама давай с этим вопросом приставать к массажистке. Это сейчас я полагаю массаж скорее развлечением чем средством для стремительного развития, а тогда мы его делали, на первом году. Массажистка у нас была отменная, тетенька, которая только вышла на пенсию а перед этим последние 20 лет работала в реабилитационном центре. И полная сил и полная опыта, при том, что сама-то и не полная совсем. Так вот я ей:

- Я вот сомневаюсь, Марьванна, не хочу давать элькар, хоть он вроде в мозг и не вмешивается, чего бы мне его бояться, однако он вмешивается в обмен веществ, а мне кажется обмен веществ у нас очень даже хороший, ребенок ест, в туалет ходит, в настроении бодром, да и вообще обмен веществ – это такая же покрытая темнотой область… какие-то глобальные сбои мы там умеем видеть и подравнивать понемногу, но вот чтобы доктор таблеткой мог настроить этот многоголосый инструмент – что-то я сомневаюсь…

(вот такое длинное рассуждение у меня к массажистке было). Она мне (после некоторого колебания, все-таки она системный работник):

- А и правильно! И не давай! Знаешь, сколько я видела детей, которые лежали сначала худенькими, а потом на препаратах делались толстенькими и продолжали лежать?

О! Отличный по честности ответ. Мне такой и нужен был. Чтобы дальше думать. Вот так я надумала, что сидит ребенок не потому, что у него попа есть, а потому что:

1. ему РАЗВИТИЯ мозга хватает, чтобы удержать верхнюю часть тела вертикально

2. ему ИНТЕРЕСА хватает, ему для чего-то это надо – держать тело вертикально и при этом иметь свободными руки

3. ему СИЛЫ МЫШЦ хватает.

Я в сомнении является ли второе вторым или оно на самом деле первое, но что масса тела и наличие мышц только номер 3 – в этом я уже тогда была уверена. А в последствии вычитала и согласилась, глядя на своего ребенка, что это вообще не третье условие. Это следствие 1 и 2! У Иришки сейчас очаровательная попа. Но она появилась не после элькара, а после того, как ребенок начал ползать. И не просто ползать, а километр в день. Вот и попа пришла. Ягодичные мышцы у нее – я завидую. Хотя глупо завидовать, когда я ее совершенно подниму на ноги, я начну ползать свои пару км в день – и за 3 месяца буду иметь суперпопу!!! Мужчины вздрогут! Все. Решено.

Так вот вернемся к фигуре. Сейчас у Иришки худые икры и лодыжки, ну, ужас какие худые. Лосины – не наш фасон ни разу. Но я не парюсь. Я знаю, что когда она будет ходить 2 км в день – икры будут шедевральные, и никто и не вспомнит про ножки-спички. Я не волнуюсь. У меня уже есть опыт, который подтвердил мою теорию.

Еще остановлюсь на приспособках всяких. Как-то была я в гостях у мамы шестилетней девочки с ДЦП. Девочка только лежит. Так вот у них дома есть несколько сделанных по специальным чертежам, специально под эту девочку, под ее рост и диагноз – приспособ. Ворд мне подчеркнул это слово - «приспособы», мол нет такого в русском языке, но это именно они! Первая – стульчик. Такой очень приспособленный, там пристегиваются руки, ноги, между ног торчит такой нехилый выступ, и за пояс ребенок тоже пристегивается, потом к этой всей конструкции пристегивается еще и стол, мол, садитесь, деточка, поудобнее, будем заниматься, развивающие уроки у нас… Вторая приспособа – это вообще нечто пыточное. Такой планшет, вертикальный, прислоняешь ребенка в позе стоя (того, который лежачий), опять же снова выступ между ног, спина привязывается, ноги в трех местах пристегиваются, стой, кури! Это вертикализатор. Мол, надо стоять какое-то количество времени в день пристегнутым, это поможет ребенку. Вот написала и задумалась: в чем поможет-то??? Наверное, поможет отвлечься маме, пока она будет замеры делать и бегать в поисках того, кто же им ЭТО изготовит. А может поможет ребенку привыкнуть… к стоячему положению и потом, когда он вдруг! с какого-то испугу, а может от таблетки встанет, а может как Илью Муромца в 33 года его посетят старцы и вылечат (это кстати в моей системе координат самая правдоподобная версия из трех) - то это не будет для него шоком. Он же имел дома вертикализатор!! И теперь готов к вертикализации.

Люди-дорогие. Я писала этот абзац и с юмором и со слезами. Это реальные конструкции. И эта прекрасная, искренне и истинно заботливая мама, откладывая деньги с пособия по инвалидности, заказала на каком-то заводе эти высоконаучные и глубокопродуманные штуки для своей родненькой девочки. Она так хочет ей помочь! Как же ей быть? Куда кинуться? Реабилитологи спешат на помощь с чертежами пыточных инструментов. Прости меня, дорогая мамочка, если ты узнала себя в моем описании. Я не против тебя выступаю. Я против пыточных проспособ. А тебя я глубоко уважаю за твой путь и за оптимизм. Редко встретишь такую улыбчивую мамочку сильноособенной девочки. Ты молодец. Но я надеюсь, что на примере конструкций, которые я у вас видела, мне удалось доступно объяснить, какие гиблые принципы лежат в некоторых наших реабилитационных подходах.

Самое лучшее кресло-тренажер-вертикализатор-конь-качалка для лежачего ребенка – ПОЛ! Лицом вниз! И руки за голову! Ой! Руки за голову – это я загнула, это из телевизора. А на пол и лицом вниз – это не шутка. Это чистая правда и лучшая позиция для лежачего ребенка, как для здоровехонького новорожденного, так и для десятилетнего, если он пока еще лежит. Именно эта позиция (по-английски ее обзывают prone position) – та, в которой должен ребенок находиться большую часть суток. Брать на руки не надолго кормить-помыть-успокоить, и снова на пол лицом вниз. Именно из этой позиции, однажды оттолкнувшись покрепче, ребенок почувствует движение. Свое движение! Но это потом. Именно в этой позиции у ребенка появляются стимулы поднять голову, ну хотя бы чтобы дыхнуть воздуха, если в предыдущий раз голова легла не сильно удобно и дыхнуть трудно. А еще с ростом зрительной компетентности ему, чтобы рассмотреть всякие красОты вокруг (а вы же позаботитесь о том, чтобы вокруг были развешаны всякие красОты), понадобится поднимать голову все чаще и чаще. Смотришь – и держать начнет.

А что он начнет держать, если он лежит в удобной кроватке на спине и смотрит в белый потолок? Он бы может и начал развиваться – да за ради чего? Ради белого потолка? Или ради балдахинчика вашей итальянской кроватки? Смешно. Я бы не стала. То ли дело большие контрастные квадраты и черно-белые картинки, развешанные на стенах на уровне глаз отдыхающего путешественника по полу! Пол, кстати, хорошо бы был как зебра полосатый. Вот тогда красота, тогда понятно чего рассматривать. А еще пол надо гладкий, не холодный, чистый и безопасный. У вас не такой?? Ну тогда это остановка для решения: вы отказываетесь от самого простого и самого развивающего тренажера для своего ребенка или думаете о том, как вам изменить параметры пола.

Еще есть момент: лежащий на полу ребенок – это кому-то странно, а кому-то даже страшно. Для окружающих ребенок на полу – это вроде как брошенный, обездоленный ребенок. А вы – вроде как мать-ехидна. Обычно бабушки сильно против такого поворота в воспитании и выращивании. Я этот психологический момент понимаю. Но еще я понимаю, что никакой психологический момент не выше здравого смысла и будущего моего ребенка. Так что перемещаемся на свой безопасный пол. И там живем в буквальном смысле слова. И когда хотим провести развивающее занятие, то не приковываем бедолагу-обучаемого к обучительному стульчику, а опускаемся к дорогому другу на пол. По сути на вашем энтузиазме вам надо продержаться только до той поры, пока ребенок не поползет сам. По опыту - ползающего ребенка на полу спокойно воспринимают практически все окружающие, в отличие от лежащего. Хотя суть-то одна.

Еще ортопедическую обувь затрону. Простите ортопеды. Простите мамы, кто их заказывает и носит. Я понимаю как сейчас рискую. Но расскажите мне, люди, какова смысловая нагрузка этих туфелек для неходящего ребенка, которого мама везет в инвалидной коляске? Я вам ответ скажу, потому что я у ортопеда спрашивала, и он мне ответил: чтобы ноги привыкали к правильной позиции. Какой на фиг позиции? Зачем ногам эта привычка?? Зачем им правильная постановка ноги, которая не ходит? Нет ответа. А вот ответов зачем ребенку быть босиком – у меня много. И самый первый – тактильная стимуляция. Что расскажет мозгу босая нога – я понимаю. Она ему расскажет (кому-то сразу, кому-то со временем) про качество поверхности, про шершавость или сколькзкость, про температуру, про силу нажима, и однажды она ему расскажет про движение! Что расскажет мозгу нога в ортопедическом ботинке – не понимаю. Про какое-то правильное положение ноги?? Так это не его (мозга) «правильно» - оно и не приживается. Это как идеи извне. Хоть бы идея и пришла от очень умного и значительного источника, ты можешь даже ее понимать и ценить, но пользоваться этой идеей, толкать ее вперед ты можешь только после того, как она стала твоей, до этого так, пустой звук. А потом – как вспышка молнии – да вот же оно!! Так и нога. Движение рождается в мозгу. Его и двигать надо. И тогда нога подтянется под необходимость движения. И форма ее подтянется. И мышцы сформируются.

У меня совсем недавно разговор свежий произошел со свежим ортопедом. Мы в Бресте были на курсе, там положено нас всем-разным врачам осмотреть. Вот пришла осматривать ортопед. Сказала, что в принципе ей все нравится, но чуть-чуть ноги с плоскостопием намечаются. Дальше диалог:

- Мамочка, хоть у вас и несильно, но вы все же закажите ортопедические ботинки под заказ.

- Зачем, доктор? Пусть так ходит.

- Ну а что вам трудно заказать? Вам положена одна пара в год бесплатно, обратитесь в свою поликлинику – и вам дадут координаты, где вам сошьют.

- Доктор, но послушайте, я же по сути спрашиваю, если ребенок будет ходить босиком, по разным поверхностям, регулируя во время ходьбы высоту подъема на носке – это же хорошо?

- Хорошо.

- Потом, ей в обуви ходить легче, опора больше, а так босичком она здорово тренируется, особенно по мату, по поролону, мы же нарочно ходим по матам, чтобы обучать, чтобы по полу потом было просто, так же и с обувью, учиться (а это весь день) как труднее, а потом пройтись (один раз для бабушки) в ботинках как легко (даже не ортопедических, простых, и то гораздо легче, чем босой). Так?

- Так. Но я не понимаю, мамочка, чего вы сопротивляетесь? Это вам ничего не будет стоить!

- Хорошо, доктор, спасибо, я поняла (мысленно махнув рукой)

Вот такие пироги… Я еще могу рассказать про сам мозг, который не растет от специальных препаратов для роста мозга при микроцефалии, и про то КАК он растет при обучении ребенка чтению!! Все просто. Им пользуются - он растет. Стимуляция при базовом неиспользовании или слабом использовании - глупость какая-то. Атавизм. Само отпадает.

Сюда же плюсуйте малые грудные клетки лежачих детей. Их никак не нарастишь и не разработаешь, никакими массажами, если не ДЫШАТЬ. И не надо массажей если достаточно и в верном ритме дышать. Как же все просто.

Функция определяет структуру – это Доман так сказал нам на лекциях. И мне отозвалось. Потому что я себе открыла закон: чем не пользуешься – отвалится как не привязывай к стулу, чем пользуешься – оживает само по себе. Что - то же самое.

Отсюда, могучий вывод: просто научись пользоваться тем, что у тебя в арсенале есть. Просто пользуйся этим много, широко, по-богатому, каждый день по много раз! Оно разовьется и потянет за собой что-то еще пока не проснувшееся. Это ЖИВОЙ закон. Он природный, божий, вселенский. Как кому ближе. Он работает. В отличие от высоконаучных, но порой неживых.

Перечитала… Доман как-то по-другому объяснял… но я уже забыла как, поэтому пришлось на своих пальцах.