Здравствуйте. У меня ребенок инвалид..8лет...до сих пор нам не могут поставить точного диагноза...вот мы не давно с полного обследования..при выписке врач сказал что намеченная операция на позвоночнике не столь остра..так как 80% от непонятеого заболевания мышц...только подозревание на мышечную дистрофию...куда обратиться двльше? Нет диагноза -нет правильногт лечения...у нас прогнозы на электо поль стуль..операция по лордозу пкреносится дважды...у меня нет слов..существуют ли адреса клиники в германии для таких людей??..ну как жить и не бороться??
Здравствуйте. У меня ребенок инвалид..8лет...до сих пор нам не могут поставить точного диагноза...вот мы не давно с полного обследования..при выписке врач сказал что намеченная операция на позвоночнике не столь остра..так как 80% от непонятеого заболевания мышц...только подозревание на мышечную дистрофию...куда обратиться двльше...
Читать полностью
По моему нет..я не встречала такого у нас в историях..определённо заболевание есть..это и видно и увы..правильного лечения кроме как физио -до сих пор нет. .6операций позади.2-3 запланированно. ...в 5 только начал стоять благодаря операциям...прогнозы не утешительны..
Да.спасибо. ищу.мы наблюдаемся в Essen городе ..это большой Spz по мышечным заболеваниям..ео и твм нам не могут помочь..
.ужк сколько лет наблюдаемся и мы всё не сдвинемся с места...
Спасибо девочки. ..продолжаю дальше искать инфу..племяшка прислала сайт где иследуют малоизвестные заболевания..буду пробовать..сложность сделать копии от всех историй ..у нас две папки... новозможно со временем мы получим ответ с уточнёным диагнозом..
И просто к теме..познакомилась с немочкой в школе у сына..у неё у единственного ребёнка такая же проблема. .но диагноз поставлен был им ещё 3года..они более стабильны и крепче.чем мы...в общем. .лопатим дальше...
.ужк сколько лет наблюдаемся и мы всё не сдвинемся с места...