Мой марафон день 21

Всем привет)))
Вчера день был трудный..
Сначала, отпрашиваясь на работе я услышала много "бу" На этот счет.. Затем побежала на электричку и отправилась в Нижний Новгород в областную детскую больницу забрать результаты консилиума (мы пытаемся добиться, чтоб ребенку давали бесплатно препарат, который входит в список бесплатных жизненеобходимых препаратов и выходит нам в 18тыс/мес) Боремся уже месяца 3..
В больнице проторчала дольше чем планировпла и опоздала на электричку, а мне нужно было вернуться в Дзеожинск, чтоб кспеть выписать до 17ч младшего с больничного.
Короче, я не успела, врач ушел, но мне справку дала наша медсестра.
Домой пришла очегь уставшая, но самое главная - опустошенная... Из больниц и поликлиник я всегда такая выхожу.. Когда захожу в неврологию, как будто попадаешь в портал где все становится не важно, гдеесть только жизнь и смерть, муки или победа над болезнью..
Смотришь на детей, которые проиграли и их родителей бедных, которые пытаются бороться выцарапывая хоть какую то нормальность и обычность и смотришь на детей, которые одержали победу и понимаешь, что мы вряд ли уже ее одержим.. Время против нас..
Всегда я приезжаю с ощущением, что жизнь бесцельна, все цели и достижения вдруг перестают иметь хоть какое то значение перед болезнью..
И всегда плачу тихо.. ночью.. горько..
Вес тот же... 92.5кг..