Пролог
"Магическое число? Нет, конечно совпадение!"
записано 16.02.2024, в пятницу
***
14 лет нашей дочери Александре
14 февраля много лет назад начались наши с мужем отношения
14 февраля 2024 г - день, когда поседели брови
Реанимация. Диагноз.
Начинаем жизнь "после", вернее, жизнь "с сахарным диабетом 1 типа".
Как сейчас ребёнок? Сейчас хорошо. Сейчас она смеётся. Сейчас её расстраивает, что в день переезда из одной больницы в другую ей не удалось пообедать и там, и там.
Что сейчас со мной? Качели. То я мудрая, спокойная и уверенная, то сердце на разрыв. Минутами накрывает. Я плаваю, шатаюсь, меня заносит, но я иду. Вопросы "за что? почему мы? почему она?!" и утверждение, что "Бог не даёт не по силам" не педалирую.
У мужа стиснутые от боли зубы, надкусанные изнутри щёки. Но он улыбается ребёнку, шутит с ней, шлёт забавные видосики.
Родные, знакомые в курсе. Шок, слёзы, вопросы. ПОДДЕРЖКА.
Время от времени крик во вселенную: "Как так-то???!!!"
Надо пережить, переболеть и принять. Всем.
Часть 1
Хроники. 14.02.2024
Раннее утро, Саша не спит. Лежит у себя бледная и уставшая. Уже очень плохо, но пока ничего не болит. Только есть не может - рвёт и дыхание ужасное.
На работу я не иду, понимаем, что скорая нужна.
В доме бардак, судорожно прибираемся. У дочери появляются боли в животе, рвота. Уже не сопротивляется скорой, просит сама.
Врач и его пять "нет"
Живот - нормальный, острой хирургической патологии НЕТ
Горло - нормальное, ангины НЕТ
Сатурация - 99, кислородного голодания НЕТ
НЕТ вообще причин для госпитализации
А ребёнка почти уже нет с нами
Худая
Прозрачная
Еле живая
И дыхание... Страшное, тяжёлое, громкое дыхание...
Я: "Почему она так дышит? Есть у вас электрокардиограф?"
И ещё одно НЕТ
Врач: "Дышит так, потому, что истерика. Саша, прекрати истерить!"
Врач почти на выходе. Одна. А мы? Что нам делать?
Рекомендовала показаться гастроэнтерологу
Завтра... или когда-то там... Может гастроскопию сделать придётся...
Последняя попытка - просим измерить сахар.
Врач: "Так она же ела! Результат будет высоким!"
Муж: "Она пыталась есть, её вырвало! В любом случае что-то покажет"
Показало
Сахар 20+
Вещи собрала ещё до вызова скорой, ибо понимала, что всё очень плохо.
Пытаюсь вспомнить, предполагала ли я какой-либо диагноз в то утро? Или была уверена, что это диабет? Или уже хотела, чтобы это был диабет, а не что-то ещё хуже...
До местной больницы 15 минут. Пока доехали у Сашки лопнули губы. Не потрескались. Именно лопнули...
Сахар 34.
Кетоацидоз
Реанимация
В сознании
Вечером мы с ней. Спасибо, пустили в реанимацию надолго и меня, и Лёшу.
Едем вдвоём домой. Город. Шум машин, шум людей, плачу, ору, не понимаю ничего, кроме того, что у моего ребёнка не будет будущего. Как так-то!!!???
С врачом-реаниматологом на связи. Звонила даже в 4 утра. Договорились на это время, разрешил. Только потом уснула. Ненадолго.
Утром спускают в педиатрию. Всё хорошо. Вывели быстро и без осложнений. Лежит одна. Опять разрешают побыть с ней весь день. Сидим, болтаем, она спит временами, я читаю, просто смотрю на неё. Девочка моя... Родная...
Сегодня 16 февраля, пятница. Перевозят в Моники, в эндокринологию, подбирать терапию, чтобы жить. Долго и счастливо.
Часть 2, конец января 2024
"Какая ты красивая!"
Девочка наша высокого роста и среднего телосложения. Крепенькая такая, ладненькая.
Ровно 2 года назад, после новогодних праздников Саша взялась за свою фигуру. Определила питание, стало нагружаться физически и в результате заметно постройнела, сбросив около 10 кг. Результат удержать не смогла, часть вернулось, причём максимальный обратный набор веса пришёлся на прошлое лето - деревня, бабушка, гиподинамия.
Тем не менее, визуально она всё равно выглядела тоньше и звонче, чем до позапрошлогоднего постройнения - ведь в росте дочь тоже за это время вытянулась прилично.
Конец января. Саша вернулась из школы.
Перед глазами картинка - ребёнок раздевается в коридоре у входной двери, я смотрю на неё, прошу повернуться задом, боком, передом. Удивительно, как хорошо сидят брюки. Так же, как и тогда, когда я их покупала и совсем не так, как в последнее время...
Дочь идёт в ванную, руки мыть. Там яркая подсветка зеркала. Гляжу в её отражение. "Какая ты красивая!!!"
Шея длинная, глаза большие, черты лица тонкие, скулы очерченные...
Скулы?! Откуда скулы? Где щёки?! И брюки, сидящие так, как должны, а не так, как в последнее время...
"Саш, ты похудела, что ли?! Лёш, она похудела, что ли?!"
Муж поменял в весах севшую батарейку. Так и есть... Минус 5-6, а то и больше килограммов.
"Когда ты взвешивалась в последний раз?"
Не помнит.
Но совершенно точно, после каникул, в январе ребёнок ещё выглядел наевшимся.
Значит недавно похудела.
Почему?
- Лёш, у неё НЕ сахарный диабет, она ведь и пьёт много?
- Да нет, какой диабет, откуда?!
- Точно не диабет? Саш, а ты и в школе много пьёшь? А почему ты много пьёшь? Тебе хочется или просто?
- Мам, ну ты же говорила, что если хочу есть - надо выпить водички. Ещё я прочитала, чтобы прыщей стало меньше, надо пить больше. В школе могу не пить вообще.
- Ok! Тогда давай эксперимент - на несколько дней ограничь себя в воде и посмотри, есть ли реальная потребность.
Ограничила. Повышенной физиологической потребности не было. По её словам. С тем и продолжали жить.
А ребёнку становилось хуже. Вес уходил быстро, появилась слабость, пропал аппетит, стало тошнить.
Причина для нас была очевидна - РПП - после того, как неожиданно выяснилось, что дочь похудела, она уже умышленно значительно сократила свой рацион. Чтобы улучшить результат. В выходные мы контролировали её, в дни, когда работали это было затруднительно. Разговаривали, объясняли ей, что её состояние объяснимо и закономерно - мало ест, мало сил.
Убедили, стала кушать - прошла тошнота. Но силы не прибавились. Сашка стала терять интерес ко всему.
Я всё больше думала о диабете и... не о диабете тоже думала.
Среда - дочь ушла на больничный, жаловалась на горло и насморк. Ходили ко врачу с отцом. Сказала им сдать анализы, решили, что перед выпиской попросят направление.
Пятница - дочь легла и не вставала. Даже в телефон не вставала. Летаргия какая-то. Пожаловалась на ухо.
Суббота - вытащили её в кино. Потом поужинать в кафе. Устала очень.
Воскресенье - опять весь день только спит.
Понедельник - с жалобами на ухо веду её к платному лору. Обострение хронического тонзиллита, отита нет, назначен курс антибиотиков. Спрашиваю у врача, почему спит много? Ответ лора, что может из-за болезни, может возраст такой - пусть спит.
Сама была подростком и много времени проспала. Но я не худела тогда. И аппетит не пропадал. И с жизненной энергией всё в порядке было. Из дочери же всё это ушло. Я знала тогда, чувствовала - плохо, очень плохо. Но надеялась, а вдруг и правда горло...
Выпила первую таблетку. Судя по аннотации и отзывам - сильные. Организм у нас тоже отзывчивый, антибиотиками не испорченный, сильная надежда на быстрый результат. Идёт полоскать горло фурацилином и... выполаскивает антибиотик из себя... Дублирующую таблетку не даю. Терапия откладывается на сутки...
Вторник - я на работе, муж с Сашей. Покупает ей вкусности по запросу. Но только запрос есть, вкусности есть, а аппетита нет. Перед антибиотиком сперва полощет горло, потом, ужин и таблетка. Опять жалуется на тошноту, но предполагаю, что это психологическое из-за вчерашней ситуации и умоляю её потерпеть, отвлечься, только, чтобы не стошнило, чтобы лекарство ушло, начало работать и тогда, уже может и завтра, ей станет лучше.
Терпит девочка моя. Уходит спать. Проведываю её время от времени. Считаю дыхание. Тяжёлое. Засыпаю сама.
А дальше была среда... 14 февраля... наша новая жизнь
PS: эти записи сделаны в самые первые дни, в них эмоции, мысли, чувства того периода без цензуры и корректировки.
Сегодня у меня больше знаний и понимания нашей болезни.
И самое важное понимание, которого не было тогда, что у моего ребёнка ЕСТЬ будущее!
Для чего эти записи? Для себя, по большей части. А может в ком они и откликнутся. А может кому и помогут. В те дни я искала истории, похожие на эту. Чтобы увидеть, что мы не одни такие, что так бывает, что так случается, что это можно и нужно принять и что это, по большому счёту, ничего не меняет и не отменяет. Просто вносит свои коррективы, новые правила.
Когда Саша после выписки выходила в школу, я написала в родительскую группу о нашей беде. Написала, чтобы родители вкратце рассказали своим детям о диабете и о правилах жизни с ним, о том, что моему ребёнку иногда "резко и вдруг" будут требоваться некоторые манипуляции и чтобы это не шокировала других детей. А ещё я написала, что нам не нужна жалость. Понимание, при желании чуточку внимания, но не жалость.
И вас прошу, не жалейте нас пожалуйста. Ну типа, мы не бедненькие) Будет желание, поддержите, но не жалейте. Спасибо! И Здоровья всем!
Скажу только одно...к сожалению, сейчас этим многие болеют!!!; но самое страшное, когда дети!!!
Среди наших друзей - у одних ребенка поставили на учёт в 1,5 (почти два); у других в 6 лет (прям перед учебой)
Да и семье у многих...знаете, за все время поняла, что рак-это ещё не так страшно, как это...
Особенно, если ставят преддиабет....или несахарный...
Самое удивительное для меня оказалось, что процент детей, заболевших диабетом в этом возрасте гораздо меньше, чем малышей. Стартует в большинстве случаев он раньше.
Самая большая беда, когда болеют детки
Перед тем, как поставили диагноз, ребёнок очень быстро стал настолько плохой в самочувствии, что сил и желания жить у неё не было.
Страшно, когда ребёнок по своему самочувствию говорит: "Я устала".
Как только её вывели из этого состояния, жизнь в глазах вернулась. Потом призналась, что думала, что всё очень плохо. И что никогда не станет так же, как раньше.
Слава Богу, сейчас весела, бодра и опять щёки наела)
Искренне всем желаю того же! Вне зависимости от возраста. Добрый людей на жизненном пути. Ну или хотя бы просто ЛЮДЕЙ!
На фото , высокая и стройненькая ! Дай бог ей здоровья !
Муж настоял. Я кивала головой только и поддакивала.
И ещё мне было стыдно.
Ведь я предполагала ранее это заболевание. Когда дочь худеть только начала. Но анализ так и не сдали.
Об этом тоже много размышлений есть.
Спасибо большое!
Санька да, высокая уже. Почти меня переросла. )
Спасибо большое!!!
Главное,что диагноз поставлен и жизнь перестраивается теперь .
Семья у вас крепкая,дружная.Обязательно справитесь и всегда поддержите доченьку.
И предпосылок не было. И по генетике всё чисто. И ведь детки многие болеют, хандрят.
Так всё быстро.
Когда ходили к платному Лору я пыталась затащить Сашку сдать кровь на сахар.
Но ей было плохо, душно, она очень просилась домой.
Спасибо за поддержку!
ты всегда была лучшей мамой и папа Сашеньки всегда готов был горы свернуть ради вас.
У наших знакомых, например, ребенок с рождения ел только правильную еду (вредное ни когда не любила) и то есть это заболевание
Так случилось. Есть ли генетика, нет ли генетики...
Ведь и генетика, насколько я поняла, не обязательно должна быть по диабету, а в принципе, по эндокринологии и аутоимунке.
У нас нет диабета, но у нас папа её - с серьёзной аутоимункой.
Было ещё кое что у неё в детстве, что могло направить нас на контроль по диабету.
Ей ведь сейчас два эндокринных диагноза поставили.
Второй - аутоимунный тиреоидит. Пока гормоны в норме, а вот антитела завышены.
И то если что то одно, то 50/50%, что будет.
Если и то, и другое,-значит, больше вероятности
Но это не исследование, а мои наблюдения.
Один раз уже был преддиабет, но остановили процесс (что очень радует)
Скоро опять сдавать
У нас по женской линии это, а по мужской онкология (страшные вещи)
Дай Бог всем здоровья
В больнице врач рассказывала, как одну девочку много лет контролили - у неё тоже генетика серьёзная, причём с обеих сторон. Сейчас ей ставят уже диабет, но пока ставят Моди (MODY).
Лишний вес (который плохо уходит), и болячки..а это всё увеличивает вероятность возникновения
Лечение? Питание?
До этого ещё был курс гомеопатии, но он мне не помог
Как бы ни было тяжело, надо держаться!
Если все выполнять (не нарушать), то прогнозы очень хорошие!!!дай Бог здоровья!!!
Подросток
Типа, понимает, говорит. По факту нет - не записывает, считает на глазок, вчера ночной инсулин забыла уколоть( Засранка
Пусть и в этом все наладится!!!
У меня у свекрови в довольно позднем возрасте (ближе к 70) сахара начали повышаться и ей поставили диабет 2 типа, по итогу. Она долго могла компенсироваться только за счёт питания. Обострение, плохое самочувствие, диета и полгода жизни правильной, сахара быстро приходили в норму и не беспокоили. Потом опять потихонечку расслаблялась, начинала есть всё больше и больше, опять сахара высокие. И вновь по кругу. Я ей всегда говорила, что ей везёт, что люди и при правильном питании компенсироваться не могут без лекарств, а она так не любит себя... В итоге, этим летом в больницу попала. До сих пор плохо чувствует себя. Но уже на таблетках живёт. Правда опять потихоньку хомячит всё подряд. (